Vale aclarar que por tratarse de una enfermedad poco frecuente esa medicación no figura en el vademecum del IOMA, de modo que se requiere que el Honorable Directorio apruebe su provisión por medio de un trámite de excepción.
En el caso de Leila, la documentación presentada -después del 21 de noviembre del corriente año- y el tratamiento indicado corresponden para dicha patología, por lo cual el IOMA ya lo ha autorizado y cumplimentó la entrega del medicamento a Juan Manuel Etchepare, padre de la adolescente.